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“天价”续命药一针近 70 万?这对湖南夫妇这样选择


发布日期:2020-07-22 00:18   来源:未知   阅读:

孩子患上罕见病,每年治疗费用高达百万,你会如何选择? 来自湖南宁乡这对夫妻,义无反顾地选择了坚持治疗。

2岁多的诺诺本该是无忧无虑的年纪,他却患上了在新生儿中的发病率约为1/6000-1/10000的儿童罕见病,很长第一段时间,这种病被认为是一种不治之症。幸运的是,一种特效药的出现,给像诺诺一样的脊髓性肌萎缩(简称SMA)患儿带来了希望,但高昂的治疗费用,却让家长望而却步。

一针特效药费用近70万,需要长期治疗,一年下来治疗费用上百万……在高昂的费用面前,诺诺的父母选择坚持。日前,在湖南省儿童医院神经内科病房,患有儿童罕见病的诺诺正和爸爸妈妈等待着第四针的注射,完成这次的注射后,小诺诺的注射周期就可以延长了。

他们说,希望孩子可以拥有生活自理的尊严,拥有健康人一样的生活。他们也期望,这种特效药能尽快纳入医保,给SMA 患儿的家庭带来更大的希望。

坚守:2 岁男童患上罕见病,治疗一针费用近70万

2岁多的诺诺家住宁乡,在他十个月大时,原本已经可以正常爬行的他,突然出现了下肢无力的症状,在当地的医院检查无果后,医生建议家长带诺诺到省儿童医院再次检查。

在湖南省儿童医院,经过一系列排查后,诺诺在一岁时被确诊为脊髓性肌萎缩(简称SMA),对于这种疾病,诺诺家人一无所知。后来,他们了解到,这是一种儿童罕见病,在新生儿中的发病率约为1/6000-1/10000。

" 我们从来没有想过放弃。" 诺诺爸爸喻先生说,他和妻子在深圳工作,儿子一直父母在照顾,自从确诊后,他们一直没有放弃孩子的治疗。通过多方途径,他们了解到有一种可以治疗孩子的特效药,只是费用比较昂贵。

" 一针将近70万,而且要长期治疗。" 为了筹措孩子的治疗费用,喻先生和妻子留在深圳拼命工作,年过六旬的爷爷重新从事建筑旧业,每天奔波于工地间。谈到儿子的病,喻先生红了眼眶。他说,每次跟孩子在一起,看着他和同龄的孩子相比,软软的没有力气的身体,努力也走不了路的样子,心里就隐隐作痛," 我们一心只想着怎么样才能挣更多的钱,怎么样才能筹到钱让孩子继续治疗下去。"

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